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Ação de saúde no RioMar Aracaju chama a atenção da sociedade para epidermólise bolhosa

A fragilidade da pele de pacientes com EB é comparada com as asas de uma borboleta, por isso são chamados de 'pessoas borboletas'

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De 25 a 31 de outubro, a Debra Brasil promove a campanha Vire do Avesso, ação de conscientização sobre a epidermólise bolhosa (EB), enfermidade rara, não contagiosa e, até agora, sem cura. O evento de caráter educativo tem como objetivo informar e sensibilizar a população sobre a doença que, segundo o Ministério da Saúde atinge cerca de 500 mil pessoas no mundo, no Brasil mais de 800 indivíduos e em Sergipe cerca de 20 diagnosticados.

A campanha foi batizada com o singular nome Vire do Avesso, por conta de uma prática comum às pessoas com EB de vestirem as roupas pelo avesso, para evitar que etiquetas, golas e até mesmo as costuras das vestimentas provoquem o atrito que causa bolhas e lesões dolorosas. Essa condição se dá devido a ausência ou alteração do colágeno, o que faz com que a pele se torne muito frágil. É por isso que os indivíduos com EB são chamadas de ‘pessoas borboletas’, porque a fragilidade da pele se assemelha às asas de uma borboleta.

Em nosso estado, o evento alusivo à campanha nacional, acontece com o workshop ‘Juntos Somos Mais Fortes’, no sábado, 28 de outubro, no RioMar Aracaju, e será conduzido pela Associação Sergipana de Epidermólise Bolhosa (ASSEB/@asseb_se).

A ação visa não apenas fornecer informações precisas sobre a EB, mas também criar um espaço de conscientização e apoio para pacientes e suas famílias, em Sergipe. “Nossa Associação foi fundada no final do ano passado, e estamos montando esse evento para unir as famílias das pessoas com EB e proporcionar um dia de inclusão. Vamos aproveitar a oportunidade e apresentar nossa instituição à sociedade e passar informações sobre a epidermólise bolhosa, mostrar que a doença existe, que não tem cura, não é contagiosa e que existem cuidados específicos para cada idade”, pontua a presidente da ASSEB, Vanessa de Santana.

A epidermólise bolhosa (EB) é uma condição genética que afeta não só a pele como também as mucosas as tornando extremamente frágil e suscetível a bolhas e feridas. Com o intuito de disseminar informações sobre a EB, a ação no RioMar contará com uma equipe multidisciplinar composta por profissionais especializados, incluindo dermatologistas, nutricionistas, gastroenterologistas, oftalmologistas, psicólogos, enfermeiros, farmacêuticos e advogados.

Durante o evento, o público terá a oportunidade de conhecer algumas pessoas com EB, interagir com a equipe de atendimento, esclarecer dúvidas e aprofundar seus conhecimentos sobre a doença. Além disso, serão abordados temas como sintomas, tratamentos disponíveis e os direitos legais das pessoas que convivem com essa condição.

Além de educativa, a iniciativa também irá oferecer momentos de brincadeiras e roda de capoeira aos visitantes. A ação acontecerá durante todo o sábado, das 10h às 22h, no Coworking Sustentável, localizado no piso L1, ao lado da Kalunga.

Sobre a EB

A epidermólise bolhosa (EB) é uma doença multissistêmica hereditária, não contagiosa, ainda sem cura e geralmente surgem logo após o nascimento.

Epidermólise bolhosa (EB) não é o nome de uma única doença de pele, mas sim de um grupo de doenças clinicamente e geneticamente diferentes. Sua característica comum é a manifestação de bolhas, que se formam ao mínimo atrito na pele ou membranas mucosas. A EB engloba quatro tipos principais: EB simples (EBS), EB juncional (EBJ), EB distrófica (EBD) e EB Kindler (EBK), com mais de 30 subtipos que diferem pela localização na camada de pele na qual as bolhas são formadas e pela causa genética.

A pele normal possui uma proteína chamada colágeno, que a mantém protegida e íntegra e é responsável pela união das células das camadas mais superficiais e internas da epiderme. Nas pessoas com EB, esse colágeno é ausente ou alterado. Isso leva ao descolamento da pele com formação de bolhas ao mínimo atrito. Por esse motivo as pessoas que possuem EB são conhecidas como “Borboletas”, pois a pele se assemelha às asas de uma borboleta por causa da sua fragilidade. A pele descola por trauma, pelo calor excessivo e até mesmo de forma espontânea, causando bolhas dolorosas. Os sintomas podem variar de leve a grave, conforme o tipo e subtipo da doença.

A EB se classifica em quatro tipos principais, conforme o nível de formação das bolhas:

Epidermólise bolhosa simples – EBS (70%) – A formação das bolhas é superficial e não deixa cicatrizes. O surgimento das bolhas diminui com a idade.

Epidermólise bolhosa juncional – EBJ (5%) – As bolhas são profundas, acometem a maior parte da superfície corporal e por isso é a forma mais grave e o óbito pode ocorrer antes do primeiro ano de vida. Mas uma vez controladas as complicações, a doença tende a melhorar com a idade.

Epidermólise bolhosa distrófica – EBD (25%) – As bolhas também são profundas e se formam abaixo da epiderme, na derme, abaixo da membrana basal, o que leva a cicatrizes e muitas vezes perda da função do membro. É a forma que deixa mais sequelas.

Epidermólise bolhosa Kindler – EBK (raro) – Descrita mais recentemente, apresenta um quadro misto das outras formas anteriores e as bolhas podem se formar em qualquer nível da derme, entre a lâmina lúcida e a lâmina densa. Apresenta bolhas, sensibilidade ao sol, atrofia de pele, inflamação no intestino e estenose de mucosas.

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